“胎记”一块红一块紫，腿一条长一条短，喘气一口紧一口深......八月，多位“怪病”患者涌入昆明医科大学第二附属医院心血管外科门诊，不寻常的“胎记”迅速引起医务人员关注。这是什么病？究竟怎么治？

不寻常的“胎记”驱动久脉科普“填”补沪滇“空”白

“这种发病率仅有1/27500的血管罕见病，以肢体肥大和皮肤红斑为特征，叫做Parkes-Weber综合征。” 站在社区里，来自上海交大医学院的00后”久脉“健康科普志愿队成员正在为居民科普相应知识。

        

        “我从来没有在同学们面前穿过篮球裤。”在云南文山，12岁的小杰生来被Parkes-Weber综合征的印记所标记--一侧大腿的异常增粗和葡萄酒样色斑让他失去自信，“是上海来的哥哥姐姐们让我认识到血管怪兽”

        “由于云南地处高原，像这样罕见血管疾病相较于其他地区具有更高的发病率，但当地血管外科医疗资源薄弱导致此类患者易被漏诊误诊”，上海九院血管外科主任医师、“久脉”科普志愿服务项目指导老师刘晓兵如是说。

        而除了这样的罕见血管疾病患者以外，像盆腔淤血综合征这样的“罕见”的常见病，虽然发病率极高，但由于当地医务工作者认识不明，患者没有得到正确诊治。面对外周血管疾病科普空白，在上海交通大学医学院附属第九人民医院党委副书记王丹茹的支持下，“久脉”青年在云南当地建立了科普实践基地，完成了对当地科普答卷的“填空题”。

多形式活动“选择”打造科普盛宴

如何让科普知识容易消化？如何让科普内容深入人心？面向云南各个年龄段的居民，“久脉”青年医学生们抓住疾病特点，把握人群特征，因地因人因病定方，选择丰富多彩的活动形式展开科普行动。

在昆明莲花街道江北社区，“久脉”青年编排创作的“血管健身操”带动百余人一齐舞动。歌声嘹亮，舞姿灵动，青春活力与健康快乐与科普互动深度融合，贯通每一个居民的血管，有效帮助云南居民养成良好运动习惯，在人们心中种下了呵护血管健康的种子。

        从身体动起来，到内心走进去，“久脉”青年打造精彩舞台剧、温情演讲，让医学的温度通过科普走入千家万户。“我们也能拥有梦想”，“久脉”青年扮演罕见病马凡综合征患者、医生，上演生动的舞台剧，告诉观众“马凡，其实不麻烦的”，罕见病可防可治不可怕，认识罕见病，从了解开始。

 

        “这样的疾病其实并不恐怖”“每一天，每一个我们都能守护每一个你。”放下止血钳，脱掉手术服的“久脉”志愿队成员，中组部团中央第24批博士服务团成员、挂职昆医大附二院的副院长崔超毅，站在舞台上进行温情的科普脱口秀表演。

        每100名女性中就有10人患盆腔淤血综合征，而只有1位患者能够被正确检出。“我们身边确实有很多因为这样的情况再疼痛中煎熬的女性。”在普洱市人民医院，久脉青年完成盆腔淤血综合征的脱口秀表演后，一名当地的医生走上前激动地说。

“应用”答卷让科普微光照亮每个角落

“填空”“选择”科普已点亮一位位患者希望，但终究只能照亮一个角落。如何让科普的微光连成连绵星火，照亮每个角落？

结对、培训、组建队伍......不仅在昆明、普洱，在祥云县等地，“久脉”青年均交出科普方案“应用”答卷，让“久脉”科普模式真正走进全国各地的千家万户。

“Parkes-Weber综合征认知领域空白，需要重点科普。”“选择‘六字口诀’科普盆腔淤血综合征，效果更好！”教室内，讨论热火朝天，这是“久脉”实践团成员正向昆明医科大学的同学们做着外周血管疾病科普培训。

        依托基地的揭牌落地，“久脉”青年志愿者服务队已与昆明医科大学等全国各地多所高校、机构开展科普结对与针对性培训工作，期待留下一支支“带不走的科普队”，让科普模式真正实现可复制、可推广。“‘领域’+‘地域’”的科普应用新模式，让科普微光跨越山海，有机会照亮每一个乡村、每一个社区。“久脉”实践基地成员、来自上海交通大学医学院2022级临床医学五年制专业的曲子政感慨道。

 

        “久脉”应用答卷也为云南当地相关血管疾病的诊疗完成“充电”，越来越多的人认识到罕见病以及常见病中的“罕见病”，并得到正确治疗。在当地开展暑期社会实践的三天里，“久脉”青年帮助新发现Parkes-Weber综合征2例，盆腔淤血综合征10例，马凡综合征1例。

而在两天前，崔超毅为小杰完成了手术治疗，这也是云南省首例Parkes-Weber综合征的手术治疗。他表示，“久脉”行动的发起和科普实践基地的建立能够助力云南当地血管疾病技术指导和临床教学，帮助提升当地对于相关疾病的认知度和了解，提高诊疗水平和效率。“我坚信在未来，肯定会有更多位‘小杰’被科普的星光照亮希望。”